Este 2 de abril se ha conmemorado el Día mundial de concienciación sobre el autismo, bajo el lema «Autismo cerca de ti».

En la actualidad, se estima que hay unas 7000 personas con autismo en nuestro país, y de cada 100 niños uno lo presenta. Pau Brunet es uno de esos niños. A sus diez años ya es divulgador sobre el autismo; su canal de YouTube y su perfil en redes sociales (TikTok e Instagram) se dedican por completo a explicarle al mundo su condición, para ayudar a familias y a otros niños como él a comprender este trastorno.

El trastorno del espectro del autismo se caracteriza, en menor o mayor grado, por la dificultad en la interacción social y la comunicación. Según las estadísticas, la prevalencia del alumnado con TEA en las escuelas de nuestro país está en aumento, llegando a representar más del 0,8 % del alumnado general. Así lo demuestran datos de la Confederación Autismo España. Comprender este trastorno es clave para una mejor atención en las escuelas, ¿y qué mejor forma que conocerlo de la mano de una persona que lo vive?

En Inèdit entrevistamos a Pau Brunet y a Félix Brunet, su padre, quienes comparten con nosotros el reto de vivir con TEA en una sociedad poco concienciada con esta condición.

Pregunta: ¿Qué es el TEA y cómo te afecta?

Pau: El TEA es un trastorno con un amplio espectro que no permite definir con claridad lo que le puede pasar a uno. Si hubiera una paleta de colores y eso fuera el autismo, pues hay muchos tipos de autismo: de color amarillo, azul, verde… por eso no hay una forma única de describirlo. A mí me afecta en la propiocepción y en el oído, es decir, yo no me noto a mí mismo constantemente y al mismo tiempo escucho unas cinco veces más que la gente común.

P.: ¿Qué son las estereotipias?

Pau: Es una forma de autorregulación que consiste en hacer un movimiento repetitivo. Cada persona autista tiene el suyo propio aunque hay muchos que pueden ser compartidos. Yo tengo uno que se llama aleteo: chocarse las manos de forma rápida hasta relajarme; de hecho, por culpa de estos golpes tengo las manos desgastadas.

P.: ¿Cuentas con algún tipo de adaptación en la escuela?

Pau: Actualmente curso 5.º de primaria, y hay un Plan Individualizado, también conocido como PI, que es un plan que personaliza el aprendizaje, de modo que te explican paso por paso las actividades y las materias, de una forma más adaptada.

Félix: Normalmente se aprueba el plan y luego cada profesor tiene que aplicarlo en sus clases; sin embargo, no hay un seguimiento adecuado ni tampoco un profesor o profesora de apoyo, porque la escuela es pequeña.

P.: ¿Cómo os disteis cuenta de que Pau tenía autismo?

Félix: Nosotros al principio no nos dábamos cuenta, porque era nuestro primer hijo y no sabíamos cómo se tenía que comportar un niño. Todo lo que hacía para nosotros era nuevo y era lo que tocaba. Sí que nos advirtieron desde la guardería de que el niño no miraba a los ojos ni jugaba con otros niños, y luego en el parvulario ya nos aconsejaron hacerle una revisión. Es muy difícil cuando eres padre primerizo darse cuenta.

«Es muy difícil cuando eres padre primerizo darse cuenta de que tu hijo tiene TEA»

P.: ¿Cómo valoráis el acompañamiento tras el diagnóstico?

Félix: Nosotros siempre nos quejamos de la falta de información y orientación una vez te dan el diagnóstico. Llegas a casa en shock, no sabes por dónde empezar, te sientes totalmente perdido, y en la escuela no te orientan para nada, al contrario, nosotros tenemos que orientar a la escuela. En nuestro caso toda la orientación que hemos tenido ha sido autodidacta, a base de buscar en páginas oficiales y seguras, como la cátedra de autismo de la Universidad de Gerona (UDG).

P.: ¿Cuándo hay que explicarle a un hijo que tiene TEA?

Félix: A nosotros nos dieron el diagnóstico durante el confinamiento, pero Pau ya nos venía diciendo que él se sentía distinto. Al tener el diagnóstico hablamos con los terapeutas para ver si se lo podíamos explicar, y nos aconsejaron esperar. Él ya notaba muchas cosas por sí solo, por lo que después de un tiempo decidimos contárselo, de la forma más natural que pudimos.

Lo de la edad en la que contárselo es algo muy personal; conocemos gente que ha intentado explicárselo a sus niños y estos no lo entienden o no lo aceptan. En nuestro caso al explicárselo lo entendió, pero como dije, ya lo venía sospechando. Lo que recomendamos es que si deciden explicárselo lo hagan de forma natural, contándole todo al detalle, y sobre todo en un momento en el que los padres ya lo hayan aceptado, no estando aún en proceso de duelo, porque si se lo explicas estando mal eso es lo que vas a transmitir al niño. Claro que hay niños autistas que no lo van a entender nunca, según el tipo de TEA que sean, puesto que algunos son más severos y afectan a la capacidad intelectual.

Esconderlo… se puede esconder, pero hay que tener en cuenta que el niño va a fracasar en la escuela, va a necesitar un plan adaptado, no va a aprender, jugar o relacionarse como los demás. Por mucho que se esconda la gente lo ve y lo percibe. Respeto todo lo que hagan las familias, pero desde mi punto de vista esconderlo es contraproducente.

P.: ¿Qué pediríais a los políticos ahora que estamos en campaña?

Sobre todo más medios y adaptaciones adecuadas a la forma de aprendizaje de los niños con TEA, como por ejemplo la comunicación mediante pictogramas.

Fuente: Inèdit agencia.