La síndrome d'Asperger és un tipus d'autisme poc conegut i del que s'han difós molts mites, especialment a través de les pel·lícules i la TV. A causa d'això, tot i ser un dels trastorns més comuns, les persones que tenen aquesta síndrome segueixen sent invisibilitzades, estigmatitzades i discriminades per la societat.

Com afecta aquesta estigmatització a les persones amb asperger en el seu dia a dia? Amb quines complicacions es poden arribar a trobar dins i fora de l'escola? Què és mite i què és veritat de tot el que s'explica sobre aquestes persones? A totes aquestes preguntes i més contestarà l'Elsa, una jove activista i conferenciant a qui amb 16 anys li van diagnosticar asperger. Actualment estudia Matemàtiques a la UNED i és autora del blog «El diari d'un asperger», on escriu articles sobre el TEA. Ens explica la seva experiència i respon preguntes que la gent es fa sobre les persones amb asperger, per així trencar estereotips i prejudicis.

Pregunta: Com explicaries a una persona neurotípica què és l'asperger?

Resposta: Diguem que la síndrome d'Asperger és un subapartat del que és el trastorn de l'espectre autista (TEA). Som la part més funcional, verbal, però també la més invisible, almenys en el cas de les dones. Podria dir que la síndrome d'Asperger és tot aquest conjunt de trets i símptomes que fan que les teves habilitats per socialitzar triomfin menys que a la resta de la població. Fa por dir que és un trastorn, però precisament es diu trastorn perquè no és una malaltia, científicament i teòricament. A la pràctica, és una personalitat una mica més diferent. Una estructura cerebral diferent i, per tant, una forma de processar la informació i de veure la vida també diferent.

"A la pràctica, tenir asperger és tenir una personalitat una mica més diferent, ja que l'estructura cerebral és diferent i per tant, es té una forma de processar la informació i de veure la vida també diferent"

P.: Per a tu l'asperger és una discapacitat?

R.: En absolut. Pot ser que en graus més severs, com en el cas d'un espectre, es pugui arribar al nivell de discapacitat. Però tot depèn de com rebi la societat a aquesta persona que pensa d'una manera poc habitual. En el meu grau la discapacitat no existeix. És més, jo crec que molta gent diagnosticada amb síndrome d'Asperger no hauria de rebre el grau de discapacitat. Per què? Per tenir una personalitat diferent? Em sembla una mica desbaratat. És com si pel fet que se't donin malament les matemàtiques et diguessin que tens una discapacitat. Doncs amb això igual. Les persones amb síndrome d'Asperger podem fer tot el que fa la resta de persones. Potser amb més esforç, però podem fer tot el que fa la resta. La discapacitat ve quan aquest «problema» et dificulta la vida diària. Cal saber diferenciar entre «incapacitat» i «discapacitat», que no és el mateix. Però això només és el meu punt de vista. Mentre no hi hagi res que la dificulti (com és el meu cas i el de moltes persones amb asperger) no hi hauria per què considerar-la discapacitat. Moltes vegades és la societat la que força l'aparició d'una discapacitat. Hi ha persones amb asperger que pensen que no són capaces de fer tal o qual cosa i que per això són discapacitades perquè la societat els ho ha fet creure. I em sembla molt trist, però és així en alguns casos. En el meu, lògicament no. Sóc una més, com tothom.

"Moltes vegades és la societat la que força l'aparició d'una discapacitat"

P.: Amb quines dificultats et topes més sovint en el dia a dia?

R.: El tret asperger que més m'afecta és la hipersensibilitat. Haver de sortir al carrer sentint-ho tot a un volum més alt (que en si és difícil explicar el que se sent), percebre els moviments, els colors, la llum, tot a un grau més alt i sentir el tacte dels altres, senzillament mastegar quan tens un xiclet a la boca… de vegades és difícil de canalitzar. Sobretot quan has de quedar amb algú perquè no te'n queda una altra i saps que et queden poques energies però has d'anar i aguantar tots els sorolls i tot una altra vegada. Potser aquesta és la «dificultat» més gran a la que m'enfronto: saber canalitzar la hipersensibilitat. Fora d'això, he après tant a entendre el món exterior, que ja és com que ho he automatitzat i no em costa. Saber que quan cal anar a agafar el tren cal seguir aquests passos. Saber que quan has d'entrar a comprar el pa has de fer això altre. Només saber que quan entres a un lloc has de dir «bon dia» ja pot resultar confús per a una persona amb asperger. O sigui, que imagina't la resta. Sí que hi ha vegades que vaig a llocs nous i no sé quina és la dinàmica. Llavors m'amoïno pensant com s'hi ha d'entrar. Per exemple, quan vaig a fer un examen, com no ho faig a la mateixa ciutat on visc perquè estudio a distància i he d'anar a fora, he d'agafar el tren. Em preocupa mil vegades més no perdre el tren per no saber entrar-hi que el fet de fer l'examen.

P.: Com et sents quan et veus obligada a fer coses que consideres innecessàries, com mirar als ulls quan es parla, saludar a les persones, etc.?

R.: Bona pregunta. Jo crec que és quelcom que acabes acceptant. Amb les persones que tinc més confiança, si em dóna per no mirar als ulls, doncs no ho faig i no passa res perquè ja m'entenen. Amb la resta sí que considero que m'hi haig d'esforçar i els miro. Com he après a fer-ho? Doncs a base d'assaig i error. Jo crec que al final aprens a entendre perquè el món exterior necessita tot això. A mi m'és irrellevant que una persona em miri als ulls o no, perquè valoro altres coses. Però també entenc que quan algú et mira es crea una connexió especial. Hi ha vegades que potser em costa entendre-ho, però em diverteix poder «actuar» com a neurotípica. Experimento sensacions que per la meva part asperger no puc experimentar, i m'agrada. I el fet de saludar a les persones, doncs crec que no és cosa de ser asperger, no? Si saludes a una persona és perquè t'interessa saludar-la. I si no és perquè no t'interessa. El que sí m'atabala una mica és quan estic al poble i has de saludar tothom. Per què? Entenc que per educació, però a mi em sembla que no és necessari. Saludar a persones que només conec de vista… Per simpatia puc entendre-ho, però més enllà d'això… Per això et dic que m'agrada posar-me en el paper de neurotípica, així que jo compleixo amb tot el que comporta ser-ho al cent per cent.

P.: És cert que a les persones amb asperger se'ls poden oblidar coses bàsiques com dormir o menjar?

R.: No és cert. Això és en tots els sentits un estereotip. Una persona amb asperger té les mateixes ganes de sobreviure que una persona neurotípica, almenys fins on jo sé. Una cosa és oblidar-te'n i una altra és modificar aquests hàbits i realitzar-los d'una altra manera pels motius que sigui. Això d'oblidar-te de dormir no ho havia sentit mai, però et puc assegurar que no és veritat, i sobre el menjar hi ha motls debats. Jo crec que pot ser comprensible que una persona amb asperger tingui hipersensibilitat gustativa, per exemple, i no li agradi determinat menjar per la seva textura. He sentit casos en què a una persona amb asperger no li agradava menjar la poma com es menja habitualment, a mossegades, i s'estimava més menjar-se-la sempre partida en bocinets petits. Doncs a trossets petits, no hi ha cap problema. El problema d'una persona amb asperger és que pot sistematitzar els seus àpats. Per exemple, el meu pare (a qui també li van diagnosticar més tard síndrome d'Asperger) és capaç de fer-se pasta un dia i fer servir una olla gran per no haver de cuinar els tres o quatre dies següents i menjar pasta tres o quatre dies seguits. Dic pasta per posar un exemple, però sé d'altres menjars amb els quals també ho ha fet. Però ja et dic, oblidar-te'n no te n'oblides perquè lluites per sobreviure, igual que tothom. Modificar-ho? Pot ser, però això ja depèn de cada persona.

Una persona amb asperger té les mateixes ganes de sobreviure que una persona neurotípica

P.: Segons tinc entès, a les persones amb asperger els és difícil socialitzar, quins mètodes o estratègies utilitzes per enfrontar-te a aquesta difícil tasca?

R.: Jo em vaig adonar un dia que alguna cosa no encaixava. Llavors vaig començar a imitar la gent. Vet aquí el gran misteri. Imitant s'arriba a Roma. Avui dia he trobat l'ingredient secret i parlo i dic les coses des del meu punt de vista i com jo crec. Però hi ha vegades que no ho puc evitar i segueixo imitant la gent per sortir d'algun moment incòmode. I jo matisaria el «difícil», més que difícil, és que no vam néixer amb una capacitat per socialitzar innata. Però com veus, es pot aprendre. Ningú diria que jo tinc asperger perquè sé relacionar-me perfectament. I aquí estic. L'única cosa que necessites és tenir ganes d'aprendre. Si no se'n tenen, per molt potencial que tinguis per aprendre, poc es podrà aconseguir.

P.: Et resulta més fàcil socialitzar amb persones amb asperger com tu?

R.: Doncs no. Encara que sembli una paradoxa, moltes vegades m'és més fàcil socialitzar amb una persona neurotípica. I és que és diferent empatitzar que socialitzar. Com les persones amb asperger tenim aquesta «dificultat» i les neurotípiques no, és molt més fàcil socialitzar amb algú que no la té que amb algú que sí, almenys per a mi. El que sí és cert és que amb les persones amb asperger sempre creo un vincle mentre que amb les neurotípiques no, suposo que és perquè tenim el cervell estructurat de forma anàloga i empatitzar és molt menys laboriós. Però per socialitzar, puc socialitzar amb qualsevol sense problemes i còmodament. La cosa és que arriba un moment en què comences a estar en estalvi d'energia, com els ordinadors, i les teves capacitats de socialització comencen a fallar una mica. Així que en aquest sentit, el grup de persones amb el que menys em costa socialitzar és amb aquell que no et jutjarà per ser com ets (que és el que tendeix a fer la societat). Però això em passa com a tothom.

P.: Quins prejudicis sobre l'asperger afecten la teva relació amb les persones del teu entorn?

R.: Doncs aquest pensament de «tu no tens asperger», aquesta ment tancada que de vegades la gent té no sé per què. És veritat que no se'm nota, perquè és així, però d'aquí a dir que no en tinc… No sé, si no saps del tema, millor no ho diguis. M'he trobat, al llarg de la meva curta vida (perquè sóc bastant jove encara), amb dues respostes: la de «no se't nota (i, per això, faré com que no he sentit res)» i la de «doncs ara t'hauré de tractar diferent». I aquestes reaccions, que no les jutjo, es deuen al fet d'estar acostumats a què quan et parlen d'autisme, et parlen d'autisme sever, del que es veu, perquè està en un grau molt disfuncional (aquí no hi hauria discapacitat, aquí hi hauria dependència). Però, i l'autisme invisible? Aquest tothom l'ignora. I potser el que més m'afecta és això, que la gent, en general, estigui tan acostumada a no acostar-se a allò que és diferent. I, de debò, no és que vulgui jutjar ningú, és simplement el que jo m'he trobat. I sobretot, Sheldon Cooper. Quan expliques el teu diagnòstic, tots et responen: «ah, com Sheldon?» i tu penses «ja hi som, una altra vegada a explicar que no». I és que Sheldon és una caricatura de l'asperger. No externalitza el que veritablement és l'asperger. Simplement és un personatge de ficció on s'exageren els trets asperger molt irrealment.

"Sheldon és una caricatura de l'asperger"

P.: Alguna vegada t'has sentit exclosa per tenir asperger?

R.: Doncs sí. No per tenir asperger, sinó per ser diferent, que encara fa més mal. Vaig patir bullying una temporada i ho vaig passar malament. Recordo una vegada en què tots volien veure un vídeo i jo m'hi vaig acostar perquè també volia veure'l. Em van dir: «no, tu no pots». O una altra vegada, que estava a Educació Física, i totes les noies estàvem en rotllana i la noia que faltava va venir i va donar dos petons a totes les persones menys a mi. I no va ser perquè sabés que tenia asperger, perquè ho dubto molt. Així que sí. Però bé, ara estic més que bé. Ara no em sento exclosa per ningú. I si algú ho fa, jo amb el cap ben alt. Cadascú és com és, i si a algú no li agrada la meva personalitat doncs què hi farem. No podem agradar a tothom.

P.: T'has trobat amb algunes complicacions a l'institut a causa de la teva condició?

R.: Per a mi l'institut tenia dues assignatures: l'acadèmica i la social. Acadèmicament he triomfat sempre. Van estar a punt de diagnosticar-me altes capacitats perquè en totes les proves que em van fer tenia un percentatge entre el 90 i el 100, excepte en una perquè me la van fer de males maneres. Socialment, com ja he anat comentant, l'esbarjo per a mi era l'assignatura més complicada. Gràcies a Déu això no s'avalua. Si no seria l'única que tindria suspesa. I per ser primmirats, potser Història ha estat la que més m'ha costat sempre. Però amb aquest sistema educatiu que tenim, m'ho aprenia de memòria, i com tinc una memòria excel·lent, doncs treia un 9 o un 10 sense haver entès res.

“Per a mi l'institut tenia dues assignatures: l'acadèmica i la social”

P.: Et sents limitada per això?

R.: Per tenir asperger? Què va. Em sento afortunada de poder ser una mica més diferent. De poder veure les coses des d'un altre angle. Em diverteixo. Puc canviar del costat neurotípic al costat asperger quan vulgui perquè me les apanyo bé en tots dos. L'asperger perquè el porto a la sang i el neurotípic perquè ja el tinc més que automatitzat i el faig servir tots els dies.

P.: Com vius l'adolescència?

R.: L'adolescència? A la meva manera, com cada adolescent, suposo. Ara ja n'estic sortint, però ha anat bé. Deixant de banda el bullying, que potser sí que et fa viure-ho tot d'una forma diferent, la resta ha estat a la meva manera. Sí que me'n recordo que amb 13 anys, en comptes de sortir i quedar amb amics (que tampoc és que en tingués) jo m'estimava més quedar-me a casa filosofant sobre la vida i creant-me teories sobre temes tabú com la mort, l'orientació sexual, el suïcidi… M'agradava reflexionar sobre temes trascendentals. O també m'agradava molt fer puzles. Mentre la resta d'adolescents es divertia quedant o decobrint l'atracció pels nois, noies o coses per l'estil, jo m'estimava més estar a casa fent puzles amb el meu pare o reflexionant sobre coses que per a mi eren importants. Però més enllà d'això… com cada adolescent, però a la meva manera.

P.: Quins canvis proposaries realitzar a la societat en general per fer-la més inclusiva envers les persones amb asperger?

R.: Proposaria dos canvis. Primer, crear el lema següent: no jutgis ningú per alguna cosa que tu encara fas. Perquè moltes vegades em diuen que sigui més oberta i flexible amb la gent quan ells són els primers de no ser-ho amb mi. Segon: sense por a la diferència i amb la capacitat d'obrir-te a l'adversitat i acceptar qualsevol comportament diferent. Tot té una causa i entendre-ho, això rai. El que importa és acceptar-ho. Tant de bo es pogués crear a l'institut una assignatura amb el nom Aprendre a acceptar la diversitat. O alguna cosa així, amb sentit inclusiu.

P.: Hi ha alguna cosa que no hem tractat o que t'agradaria contar a la resta del món?

R.: Senzillament que us atreviu a obrir els ulls al món que teniu davant, perquè amaga moltes més coses de les que penseu. Com ja va dir el cèlebre Sòcrates: «només sé que no sé res». I realment és així. Sempre hi ha quelcom per descobrir. Ara bé, si t'hi gires d'esquena, perds l'oportunitat de fer el món una mica més gran. Així doncs, jo us recomano que us llenceu a la piscina, perquè tot i que faci por, que ho entenc, val la pena. I tant que val la pena!

“Tant de bo es pogués crear a l'institut una assignatura amb el nom Aprendre a acceptar la diversitat”

Més informació: